Vi är alla anhöriga

När en nära anhörig till mig, närmare bestämt min pappa, nyligen dog i Covid-19 blev det smärtsamt tydligt för mig hur skyddslösa äldre och utsatta människor i dagens Sverige är. I synnerhet de som inte har tryggheten av en anhörig som krigar för dem. För just min pappa spelade det dessvärre ingen roll. Det har rapporterats i allehanda medier på senaste tiden om hur äldre smittade med Covid-19 inte ens vårdas utan enbart får palliativ vård. Många gånger utan att läkaren ens träffat patienten ifråga eller fått godkännande från eventuella anhöriga. Det talas om passiv och aktiv dödshjälp. Jag går längre, jag hävdar att det handlar om mord. Mord med likgiltighetsuppsåt. Vem bär ansvaret är frågan? Oavsett svaret är det här en omänsklig skandal utan dess like. Covid-19 har blottat den hemskaste sidan av vår åldersdiskrimineringskultur.

Min pappa bodde på ett kommunalt vårdboende i Stockholm och dog den 2 maj i covid-19, bara dagar efter att vi fått beskedet att han blivit bekräftad smittad. Vi, hans anhöriga, upplever att det i praktiken rör sig om mord. Mord med likgilitighets-uppsåt. Vi menar inte att skulden ligger på vårdpersonalen utan att det givetvis rör sig om ett strukturellt problem. Ansvaret ligger främst på våra politiker, men också förstås i viss mån på den läkare som – utan att någonsin ha träffat min pappa – tog beslutet att han enbart skulle få palliativ vård. Men framförallt – förstås på de som är ansvariga för att den här typen av beslut tas just nu. I praktiken innebar detta beslut att den enda ”vård” min pappa fick i slutskedet var av mig. Det jag hade till buds var några tops och ett glas vatten. När jag kom till boendet hans sista dag i livet blev jag instruerad att väta hans läppar och insidan av hans mun av personalen, varpå de lämnade oss. För gott.

Min älskade starka, godhjärtade pappa Richard fick inte ens möjligheten att kämpa av egen kraft med hjälp av näringsdropp eller syrgas utan dog i plågor, av kvävning och uttorkning. Den enda ”lindring” han fick var morfin, min hand i sin och en spellista på Spotify med hans favoritlåtar. Efter att jag lämnade honom för att åka hem till mina barn finns inte en enda anteckning i omvårdnadsjournalen innan han hittades avliden. Det här är ju dessvärre ingenting unikt för min pappa, vilket som sagt har uppdagats på senare tid, se källor/nyhetslänkar i slutet av inlägget.  Oändligt många fler har dött ensamma utan att ens ha en anhörig eller medmänniska vid sin sida. Huvudsyftet med den här texten är inte främst att skildra min pappas lidande (om du vill läsa mer om exakt hur det gick när han dog får du gärna gör det här.). Anledningen till att jag skriver den här texten är att jag önskar att hans – och så många andra människors lidande och bortgång – åtminstone skall leda till något bra. Att du som läser det här ska få stöd och hjälp om du behöver det eller att du som känner dig frustrerad över sakernas tillstånd ska få en möjlighet att göra skillnad.
För jag tror att vi måste mobilisera oss.

Min pappa hade många anhöriga runt omkring sig som stred för honom; barn, bröder, svärson, svägerskor och vänner, till och med i form av läkare, jurister och distriktssjuksköterskor som har koll på relaterade lagar och förordningar. Generellt hade han en armé av människor som är förhållandevis vältaliga och inte räds att höja sina röster eller sammankalla till möten med personal och ställa krav. När min pappa av olika skäl blev tvungen att flytta in på ett vårdboende några år tidigare var vi nästan tio personer som krigade för att han skulle få adekvat hjälp och en dräglig tillvaro. Trots det fick han bristfälligt med vård och hjälp, bara ett exempel på det är att en enkel fraktur efter ett fall ledde till att han – denna två meter långa före detta kustjägare och urkraft – blev konstant sängliggande bland annat på grund av att han förvägrades rehab på sitt boende och att chefen för boendet var motsträvig till att han skulle få ha en följeslagare till den externa rehab jag ordnade. Detta blev början till slutet på hans liv. Och när corona kom gick det snabbt. Vi hann knappt reagera innan han var död.

Utan att fördjupa mig i ytterligare detaljer så är min poäng att även om man har en armé av anhöriga som krigar för en idag så är det svårt att få stöd och vård i sin mest utsatta stund. I de oroliga tider vi lever i just nu är det ännu svårare. 

Strax efter att min pappa dog såg jag ett inslag på TV 4-nyheterna om en pigg, stark, livsglad och självgående äldre kvinna som bodde på ett äldreboende och inte hade några anhöriga. Hon fick Covid-19 och läkaren tog samma beslut som min pappas läkare, det vill säga att hon enbart skulle få palliativ vård. Hon dog. Det slog mig då vilken oerhörd skräck alla äldre som faktiskt inte har några anhöriga eller vänner måste känna när de såg detta inslag. 

Vi är ALLA anhöriga. Min övertygelse är att det finns många människor, som du till exempel, som är beredda att kriga för dem som inte har någon som krigar för dem. För dem som inte har någon att ringa och be om hjälp när man inte orkar eller kan. Därför vill jag be dig att gå med i AnhörigArmén. Kan du tänka dig att vara ett stöd för en ensam människa som inte har någon annan? Eller kanske att vara ett stöd för en anhörig som behöver stöd i att hjälpa en anhörig? Tillsammans är man ju som bekant stark.

Min tanke är ung, vilket innebär att jag inte hundraprocentigt utformat exakt hur allting ska fungera. Grundtanken med AnhörigArmén handlar om att vi som bryr oss och vill göra skillnad ska mobilisera oss. Många äldre människor är inte digitala och kommer inte att hitta det här inlägget eller – vår rörelse. Men det är bråttom. Vi behöver nå ut till dem, kanske med ett telefonnummer dit de kan ringa och anmäla sitt intresse. Tänker vidare att vi ska skapa en plattform med information om alltifrån lagar, förordningar och stöd som erbjuds till relevanta instanser och myndigheter. Till att börja med en grupp på Facebook dit man kan vända sig med frågor eller för att få stöd, ge tips eller råd, komma med idéer och även gärna med synpunkter på hur vi kan utforma AnhörigArmén på bästa sätt samt ställa sig till förfogande som medmänniska/ambullerande anhörig. Det kommer självklart att krävas en stor apparat för att koppla ihop sådana som du och jag – som vill hjälpa – med de som behöver en kraft utifrån, en hjälpande hand. Är du intresserad av att räcka ut den? Snälla, gör i så fall gärna något utav följande:
• dela det här inlägget
gå med i Facebookgruppen
• kontakta kim@lejonhjarta.se

Tack från djupet av mitt hjärta till dig som gör det eller delar det här inlägget! 

Slutligen skulle jag vilja lyfta några extremt viktiga frågor som jag (och många fler) önskar svar på:

1. Vem bär ansvar över faktumet att läkare tillåts ta beslut över telefon att enbart palliativ vård skall sättas in? 
2. Vem bär ansvar över beslutet att boende på särskilda boenden inte får skickas till sjukhusens akutmottagningar?
3. Varför ges inte ens näringsdropp till äldre på särskilda boenden?
4. Varför tillåts inte syrgas på särskilda boenden?

Till minne av Richard Falk
 Till minne av min starka, mjuka, kärleksfulla, humoristiska, rättrådiga, envisa gamla pappa med det stora, och lite trasiga hjärtat. Den gamle kustjägaren som hade ett enda mål i livet – att bilda familj. En dröm som gick i kras i tidigt och som han aldrig riktigt kom över. Som patrullerade gatorna om natten för att skydda utsatta tjejer och killar som blev förföljda eller ”hjälpta” hem av suspekta personer. Som var dagismorfar, volontärjobbade på SFI, BRÅ och hjälpte unga asylsökande på församlingshemmet att lära sig svenska. Som stod upp för alla svaga – oavsett om han kände dem eller inte.

Du dog ensam men du ska aldrig glömmas bort och du ska inte vandra ensam längre. Vår önskan är att Anhörig-armén skall upprättas i din rättrådiga, kärleksfulla, osjälviska, kloka och inte minst: kraftfulla anda.

Som hans äldsta barnbarn Inca uttryckte det när jag beskrev hur jag önskade att alla ska känna när de ser någon i vår uniform, oavsett om det är på ett äldreboende eller sjukhus; ”We are not scary. Unless we have too. Precis som morfar Richard.”

Nyhetslänkar/källor

Larmet inifrån äldrevården – Covidsjuka ges automatiskt palliativ vård: ”En dödsdom” (Källa: TV4)
https://www.tv4play.se/program/nyheterna/13279189

Palliativ vård vid Covid-19 kan glida över till något som linkar dödshjälp” (Källa: Dagens medicin)
https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/15/palliativ-vard-vid-covid-19-kan-glida-over-till-nagot-som-liknar-dodshjalp/

Här är ett exempel på när anhöriga klev in och krävde näringsdropp mm. samt kontaktade media och patienten överlevde:
(Källa: Aftonbladet)
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/GGk664/de-nast-intill-avlivar-de-gamla

Geriatrikprofessorn: ”I stället för att ge dem en chans att överleva har man många gånger bara gett palliativ vård. Det tar nästan garanterat livet av dem redan efter ett par dagar, vilket kan liknas vid aktiv dödshjälp. På så sätt har man i Stockholm nog tagit livet av åtminstone ett par hundra äldre som hade varit i livet annars.”
(Källa: Västerbottenkuriren)
https://www.vk.se/2020-05-20/aldre-dor-utan-att-fa-avancerad-sjukvard

Anhörig: – Jag är rädd att de gamla ligger och plågas isolerade utan anhöriga på äldreboendena. (Källa: GP)
https://www.gp.se/nyheter/gp-granskar/anhöriga-informeras-inte-om-corona-på-äldreboenden-1.27554115

Tipsa gärna om fler relevanta nyhetslänkar så fyller jag på efter hand. Tack!

 

 

 

En reaktion på ”Vi är alla anhöriga

  1. Ping: När min pappa dog |

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s