Vi är alla anhöriga

När en nära anhörig till mig, närmare bestämt min pappa, nyligen dog i Covid-19 blev det smärtsamt tydligt för mig hur skyddslösa äldre och utsatta människor i dagens Sverige är. I synnerhet de som inte har tryggheten av en anhörig som krigar för dem. För just min pappa spelade det dessvärre ingen roll. Det har rapporterats i allehanda medier på senaste tiden om hur äldre smittade med Covid-19 inte ens vårdas utan enbart får palliativ vård. Många gånger utan att läkaren ens träffat patienten ifråga eller fått godkännande från eventuella anhöriga. Det talas om passiv och aktiv dödshjälp. Jag går längre, jag hävdar att det handlar om mord. Mord med likgiltighetsuppsåt. Vem bär ansvaret är frågan? Oavsett svaret är det här en omänsklig skandal utan dess like. Covid-19 har blottat den hemskaste sidan av vår åldersdiskrimineringskultur.

Min pappa bodde på ett kommunalt vårdboende i Stockholm och dog den 2 maj i covid-19, bara dagar efter att vi fått beskedet att han blivit bekräftad smittad. Vi, hans anhöriga, upplever att det i praktiken rör sig om mord. Mord med likgilitighets-uppsåt. Vi menar inte att skulden ligger på vårdpersonalen utan att det givetvis rör sig om ett strukturellt problem. Ansvaret ligger främst på våra politiker, men också förstås i viss mån på den läkare som – utan att någonsin ha träffat min pappa – tog beslutet att han enbart skulle få palliativ vård. Men framförallt – förstås på de som är ansvariga för att den här typen av beslut tas just nu. I praktiken innebar detta beslut att den enda ”vård” min pappa fick i slutskedet var av mig. Det jag hade till buds var några tops och ett glas vatten. När jag kom till boendet hans sista dag i livet blev jag instruerad att väta hans läppar och insidan av hans mun av personalen, varpå de lämnade oss. För gott.

Min älskade starka, godhjärtade pappa Richard fick inte ens möjligheten att kämpa av egen kraft med hjälp av näringsdropp eller syrgas utan dog i plågor, av kvävning och uttorkning. Den enda ”lindring” han fick var morfin, min hand i sin och en spellista på Spotify med hans favoritlåtar. Efter att jag lämnade honom för att åka hem till mina barn finns inte en enda anteckning i omvårdnadsjournalen innan han hittades avliden. Det här är ju dessvärre ingenting unikt för min pappa, vilket som sagt har uppdagats på senare tid, se källor/nyhetslänkar i slutet av inlägget.  Oändligt många fler har dött ensamma utan att ens ha en anhörig eller medmänniska vid sin sida. Huvudsyftet med den här texten är inte främst att skildra min pappas lidande (om du vill läsa mer om exakt hur det gick när han dog får du gärna gör det här.). Anledningen till att jag skriver den här texten är att jag önskar att hans – och så många andra människors lidande och bortgång – åtminstone skall leda till något bra. Att du som läser det här ska få stöd och hjälp om du behöver det eller att du som känner dig frustrerad över sakernas tillstånd ska få en möjlighet att göra skillnad.
För jag tror att vi måste mobilisera oss.

Min pappa hade många anhöriga runt omkring sig som stred för honom; barn, bröder, svärson, svägerskor och vänner, till och med i form av läkare, jurister och distriktssjuksköterskor som har koll på relaterade lagar och förordningar. Generellt hade han en armé av människor som är förhållandevis vältaliga och inte räds att höja sina röster eller sammankalla till möten med personal och ställa krav. När min pappa av olika skäl blev tvungen att flytta in på ett vårdboende några år tidigare var vi nästan tio personer som krigade för att han skulle få adekvat hjälp och en dräglig tillvaro. Trots det fick han bristfälligt med vård och hjälp, bara ett exempel på det är att en enkel fraktur efter ett fall ledde till att han – denna två meter långa före detta kustjägare och urkraft – blev konstant sängliggande bland annat på grund av att han förvägrades rehab på sitt boende och att chefen för boendet var motsträvig till att han skulle få ha en följeslagare till den externa rehab jag ordnade. Detta blev början till slutet på hans liv. Och när corona kom gick det snabbt. Vi hann knappt reagera innan han var död.

Utan att fördjupa mig i ytterligare detaljer så är min poäng att även om man har en armé av anhöriga som krigar för en idag så är det svårt att få stöd och vård i sin mest utsatta stund. I de oroliga tider vi lever i just nu är det ännu svårare. 

Strax efter att min pappa dog såg jag ett inslag på TV 4-nyheterna om en pigg, stark, livsglad och självgående äldre kvinna som bodde på ett äldreboende och inte hade några anhöriga. Hon fick Covid-19 och läkaren tog samma beslut som min pappas läkare, det vill säga att hon enbart skulle få palliativ vård. Hon dog. Det slog mig då vilken oerhörd skräck alla äldre som faktiskt inte har några anhöriga eller vänner måste känna när de såg detta inslag. 

Vi är ALLA anhöriga. Min övertygelse är att det finns många människor, som du till exempel, som är beredda att kriga för dem som inte har någon som krigar för dem. För dem som inte har någon att ringa och be om hjälp när man inte orkar eller kan. Därför vill jag be dig att gå med i AnhörigArmén. Kan du tänka dig att vara ett stöd för en ensam människa som inte har någon annan? Eller kanske att vara ett stöd för en anhörig som behöver stöd i att hjälpa en anhörig? Tillsammans är man ju som bekant stark.

Min tanke är ung, vilket innebär att jag inte hundraprocentigt utformat exakt hur allting ska fungera. Grundtanken med AnhörigArmén handlar om att vi som bryr oss och vill göra skillnad ska mobilisera oss. Många äldre människor är inte digitala och kommer inte att hitta det här inlägget eller – vår rörelse. Men det är bråttom. Vi behöver nå ut till dem, kanske med ett telefonnummer dit de kan ringa och anmäla sitt intresse. Tänker vidare att vi ska skapa en plattform med information om alltifrån lagar, förordningar och stöd som erbjuds till relevanta instanser och myndigheter. Till att börja med en grupp på Facebook dit man kan vända sig med frågor eller för att få stöd, ge tips eller råd, komma med idéer och även gärna med synpunkter på hur vi kan utforma AnhörigArmén på bästa sätt samt ställa sig till förfogande som medmänniska/ambullerande anhörig. Det kommer självklart att krävas en stor apparat för att koppla ihop sådana som du och jag – som vill hjälpa – med de som behöver en kraft utifrån, en hjälpande hand. Är du intresserad av att räcka ut den? Snälla, gör i så fall gärna något utav följande:
• dela det här inlägget
gå med i Facebookgruppen
• kontakta kim@lejonhjarta.se

Tack från djupet av mitt hjärta till dig som gör det eller delar det här inlägget! 

Slutligen skulle jag vilja lyfta några extremt viktiga frågor som jag (och många fler) önskar svar på:

1. Vem bär ansvar över faktumet att läkare tillåts ta beslut över telefon att enbart palliativ vård skall sättas in? 
2. Vem bär ansvar över beslutet att boende på särskilda boenden inte får skickas till sjukhusens akutmottagningar?
3. Varför ges inte ens näringsdropp till äldre på särskilda boenden?
4. Varför tillåts inte syrgas på särskilda boenden?

Till minne av Richard Falk
 Till minne av min starka, mjuka, kärleksfulla, humoristiska, rättrådiga, envisa gamla pappa med det stora, och lite trasiga hjärtat. Den gamle kustjägaren som hade ett enda mål i livet – att bilda familj. En dröm som gick i kras i tidigt och som han aldrig riktigt kom över. Som patrullerade gatorna om natten för att skydda utsatta tjejer och killar som blev förföljda eller ”hjälpta” hem av suspekta personer. Som var dagismorfar, volontärjobbade på SFI, BRÅ och hjälpte unga asylsökande på församlingshemmet att lära sig svenska. Som stod upp för alla svaga – oavsett om han kände dem eller inte.

Du dog ensam men du ska aldrig glömmas bort och du ska inte vandra ensam längre. Vår önskan är att Anhörig-armén skall upprättas i din rättrådiga, kärleksfulla, osjälviska, kloka och inte minst: kraftfulla anda.

Som hans äldsta barnbarn Inca uttryckte det när jag beskrev hur jag önskade att alla ska känna när de ser någon i vår uniform, oavsett om det är på ett äldreboende eller sjukhus; ”We are not scary. Unless we have too. Precis som morfar Richard.”

Nyhetslänkar/källor

Larmet inifrån äldrevården – Covidsjuka ges automatiskt palliativ vård: ”En dödsdom” (Källa: TV4)
https://www.tv4play.se/program/nyheterna/13279189

Palliativ vård vid Covid-19 kan glida över till något som linkar dödshjälp” (Källa: Dagens medicin)
https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2020/06/15/palliativ-vard-vid-covid-19-kan-glida-over-till-nagot-som-liknar-dodshjalp/

Här är ett exempel på när anhöriga klev in och krävde näringsdropp mm. samt kontaktade media och patienten överlevde:
(Källa: Aftonbladet)
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/GGk664/de-nast-intill-avlivar-de-gamla

Geriatrikprofessorn: ”I stället för att ge dem en chans att överleva har man många gånger bara gett palliativ vård. Det tar nästan garanterat livet av dem redan efter ett par dagar, vilket kan liknas vid aktiv dödshjälp. På så sätt har man i Stockholm nog tagit livet av åtminstone ett par hundra äldre som hade varit i livet annars.”
(Källa: Västerbottenkuriren)
https://www.vk.se/2020-05-20/aldre-dor-utan-att-fa-avancerad-sjukvard

Anhörig: – Jag är rädd att de gamla ligger och plågas isolerade utan anhöriga på äldreboendena. (Källa: GP)
https://www.gp.se/nyheter/gp-granskar/anhöriga-informeras-inte-om-corona-på-äldreboenden-1.27554115

Tipsa gärna om fler relevanta nyhetslänkar så fyller jag på efter hand. Tack!

 

 

 

När min pappa dog

För två månader sedan fick jag ett samtal från ett dolt nummer. Det visade sig vara en läkare som berättade att min pappa Richard hade bekräftats smittad med Covid-19. Läkaren informerade mig om att han hade beslutat att min pappa, som bor på ett kommunalt vårdhem i centrala Stockholm, skulle få palliativ vård om hans tillstånd försämrades. Trots att jag förstås blev chockad och ledsen reagerade jag över hans beslut, men tänkte i mitt inte så stilla sinne att det nog i praktiken ”bara” innebar att min pappa troligen inte skulle stå längst fram i respirator-kön om det skulle gå riktigt illa. Det kunde jag ändå förstå någonstans då han hade diabetes och stoltserade med att ha vandrat och kämpat hela 73 långa år på jorden. Klart att en ung småbarnsmamma eller -pappa skulle få förtur om den typen av situation skulle uppstå, dvs: att någon skulle tvingas väljas bort.  I praktiken skulle det dock visa sig att läkaren gav min pappa en dödsdom. En fruktansvärt plågsam dödsdom till på köpet. Som på något plan endast verkar grunda sig i en outgrundlig nonchalans. 

Det här skedde i april, då det fortfarande var i princip otänkbart att få testa sig för Covid-19. Jag ”visste” så gott som att jag hade haft corona redan i början på mars och försökte omedelbart boka in ett antikroppstest på den enda godkända instansen som verkade finnas vid tillfället, nämligen en privat vårdinrättning (Hedda Care) som jag fick tips av om en vän som är läkare, för att få tillåtelse att besöka min pappa på vårdhemmet. Det visade sig inte var det lättaste. Efter några ärliga och ganska förtvivlade samtal och mejl släppte de mig dock före i kön och jag fick beskedet jag önskade på 15 minuter: jag hade ingen pågående infektion och antikroppar. Dagen därpå ringde en sjuksköterska och informerade mig om att min pappa hade blivit väldigt dålig och att jag kunde komma upp och hälsa på honom om jag ville – oavsett antikroppar eller ej. Hon informerade mig för övrigt om att ”det nog skulle gå ganska fort”.

Jag klev in genom dörrarna på vårdboendet strax efter klockan 11 på förmiddagen den 2 maj och blev utrustad med skyddskläder av personalen. I samma ögonblick som jag gick in i min pappas rum fick han någon typ av anfall och verkade vara på väg att kvävas. En sjuksköterska gav honom en spruta i magen, jag satte mig vid hans sida och tog hans hand och ganska snart lugnade hans andning ner sig. 

Sjuksköterskan visade mig därpå en tops, modell större, som jag skulle doppa i ett vattenglas och väta insidan av hans mun och läppar med. Jag minns att jag tänkte att det var tillfälligt och att de snart skulle komma in med dropp, syrgas och vad vet jag. Men det gjorde de inte. Faktum är att ingen kom förutom pappas krigare och kära skyddsängel på boendet vid namn Lee. Hon berättade att pappa kvällen innan hade verkat blanda ihop henne med mig och sagt att han var så ledsen för allting och frågat om hon kunde förlåta honom. Hon hade då sagt att ”jag är inte Kim /jag, alltså/, din dotter kommer imorgon” och att han då blivit lugn. 

Nu var pappa inte längre vid medvetande. Han andades med stor svårighet, men jag inbillade mig ändå att han blev starkare, kämpade med kraft för sitt liv och i någon mån var högst medveten om att jag var där. Jag spelade alla hans favoritlåtar, berättade att alla tänkte på honom och hälsade, hur bekymrade barnbarnen var och drog en massa anekdoter relaterade till musiken och i princip precis allt jag kunde komma att tänka på. Jag ”tröstade”, pratade och försökte peppa min pappa. Det här kommer att gå bra, var inte rädd. Minns du när vi…? Mamma hälsade att… Vet du vad Mika sa idag? Jag undrade vad han tänkte, vad han kände, om han visste att jag var där. Och jag undrade framförallt när någon skulle komma och hjälpa honom. 

Det kom ingen.

När sköterskan till slut kom – den enda och sista gången – frågade jag om min pappa kunde få dropp – näringsdropp åtminstone. Det kunde han inte enligt henne. Inte heller syrgas. I naiv desperation frågade jag om vi kunde ge honom mitt blod med antikroppar eftersom vi har samma blodgrupp. Men nej. Det som stod till buds var topsen och vattenglaset. Sköterskan visade burdust hur man skulle göra med topsen och då satte pappa i halsen och började hosta i kramper. Sedan gick hon och jag såg henne aldrig mer innan hon ringde och gav beskedet när jag efter ett besök hemma var på väg tillbaka att: ”din pappa är död”. 

För jag åkte hem. Och få saker har jag ångrat mer. Skyller inte på någon, men personalen sa: ”du kan inte sitta här dygnet runt, åk hem till barnen och kom tillbaka till imorgon”. Ingen skugga över dem. Jag åkte hem, åt och var med barnen en stund. Hade bestämt att pappa inte skulle behöva vara själv på natten varför jag plockade fram en bluetooth-förstärkare och filtar för att vi skulle rida genom natten tillsammans. Men det var försent. Jag glömmer aldrig när telefonen visade ”inget uppringnings-ID”, två minuter från pappas boende. Det var sköterskan som informerade om att pappa var avliden. Jag blev förtvivlad, rasande. Min man frågade om jag ville åka dit. Jag skrek ”nej, jag får ju inte egentligen ens vara där- vad är det för mening?!”. Min kloka livspartner sa inget mer utan hoovrade bara runt pappas adress med bilen tills jag sa: ”åk dit”. Jag ville kunna fråga dem som jobbat hur hans sista ögonblick varit och visste att tillfället aldrig skulle komma åter. 

Bara timmar efter att jag klivit innanför dörrarna på boendet tidigare samma dag stod jag där plötsligt rådvill och rädd igen. Men nu var min pappa död. Den konstiga känslan av att vara ett hot, varför skulle jag tränga mig på? Av egoistiska skäl? Fick jag ens vara där? Pappa var ju redan borta. Vad hade jag för rätt att tränga mig på? En av de finaste många eldsjälsjobbarna, som jag vet att pappa tyckte mycket om, tog tack och lov emot mig och lotsade mig med en lugnande hand på min rygg utan ett ord mot pappas rum. Jag rantade utan att tänka så mycket framåt och stod så plötsligt i pappas hall med utsikt in i hans minimala rum/lägenhet. Dörren slog igen bakom mig. Jag sneglade mot pappa och där han låg han. Död. Livlös. Borta. Var är du?! Varför står jag här i din hall? Nej, nej, nej. Hjälp mig, snälla. Snälla. Snälla. Jag bröt ihop, ner på huk i hallen och skrek av gråt. 

Vågade mig så småningom bort till hans säng. Där låg han. Så många gånger jag hört att den som lämnar jordelivet i plågor plötsligt ser harmonisk och fridfull ut. Det gjorde inte min pappa. Han såg riden och förtvivlad ut, som om han dött i ångest och fruktansvärda plågor. Ögonen inte slutna, svarta läppar, krumma lemmar och ögonbryn frysta i oro. En konstig grej jag gjorde då var att försöka stänga hans mun. Klarade inte av att se det som såg ut som ett tomt rop på hjälp. Ingen hörde dig pappa, och det gör så fruktansvärt ont. När jag tittar i omvårdnadsjournalen verkar det också dessvärre stämma.  Det finns inte en enda notering från klockan 12.00 tills de hittade dig ”misstänkt avliden” klockan 19.05. Var ingen hos dig alls de timmar som jag inte befann mig där? 

Det kändes ändå fint att de som jobbade hade bäddat om honom så otroligt omsorgsfullt, som om han voro ett litet barn, när jag väl kom dit. Och de visste inte att hans dotter (eller någon) skulle komma upp. De gjorde det för hans skull. Tack ni fina – ni vet vilka ni är – på Väderkvarnen för det. Jag ställde ett foto på honom där han var i sitt esse på hans säng. Ung, med snygge-min och vita shorts på en klippa framför havet, utomlands i solen som han älskade. Jag ville att alla som gick in i det där rummet skulle se honom för den person han är och alltid kommer att vara i mitt minne i alla fall. Han var inte alltid en svag. ledsen och trasig farbror som uppenbarligen var för obetydlig för att få hjälp.

 God natt, lilla pappa.

Till ditt minne och i din anda startar jag nu AnhörigArmén. Vill du vara med och göra skillnad? Läs gärna mer här.

Eller gå med i Facebookgruppen direkt här.

Gå gärna med i AnhörigArmén om du vill vara med och göra skillnad. Klicka bara på bilden.

Text från Instagram:

Pappa, pappa, pappa. Det är obegripligt att du inte längre finns. Jag tittar på tusen foton. De flesta har jag sett. De jag inte har sett vill jag fråga dig om, men det går inte längre. Igår frös jag fast inne på ICA när jag hörde din röst i mitt huvud. Jag kan aldrig mer prata med dig, aldrig mer höra din röst igen. Så många knutar, så stora samvetskval. Jag reder inte riktigt ut den komplicerade, men ändå oändligt kärleksfulla relation som var vår. Du var en man född och fostrad i 40-talets macho-klimat med ett mjukt hjärta och en rättrådighet och godhet utan motstycke. Vi krockade så det skrek när jag blev tonåring. Du var jagad av dina demoner, jag av mina. Ändå höll vi ihop på något vis och backade varandra så gott vi kunde. Och mest av allt backade du – mina barn. Dagismorfadern som dök upp varje morgon 8.10 för att ta hand om lill-tjejen och hjälpa den gravida dagisfröken med tunga barnvagnar. Vårt sista samtal, pressade du fram under tunga andetag en fråga hur det hade gått för H med de som varit taskiga mot honom i skolan för att han kommit ut som gay. Det var de sista orden jag hörde från dig. Dagen efter satt jag med dig, med din hand i min och spelade låtar från dina blandband som ackompanjerat våra samtal under hela min uppväxt; en salig blandning av Elvis, Jethro Tull, Creedence, Fats Domino och Hasse och Tage-sketcher. Du vaknade aldrig mer men reagerade när jag spelade låten som aldrig tycktes sluta få dig att tappa det helt av av skratt. Den när Elvis bryter ihop över körsångerskan i ”Are you lonesome tonight”. Pappa, pappa, pappa. Du var så lonesome, och det känns så tungt. Mest av allt att jag inte hann fram precis i slutet. Det finns en driljon saker att säga om dig. Och om hur ovärdigt du dog. Men det får bli en annan gång. Nu vill jag bara säga att jag älskar dig och att du kommer att leva för alltid. Genom dig, mig, dina barnbarn och alla som älskar dig.